Relevante ziekte historie voor de liefhebber.
De eerste tekenen:
Op mijn vijfentwintigste werd ik ziek. Het begon met drie maanden hoge koorts. Nadat ik binnenstebuiten was gekeerd in het ziekenhuis werd er een hardnekkig virus aangewezen als de boosdoener. Toen de koorts overging in verhoging bleef ik anderhalf jaar doodmoe. De huisarts noemde het zelfs ‘chronisch moe’. Daar kon ik het mee doen. Door een combinatie van heel gezond eten (ik nam ook supplementen van een orthomoleculair arts) en sporten met de fysiotherapeut nam mijn energie toe tot een procent of tachtig van wat het geweest was. Ik was er heel blij mee. Ik ging lekker door met leven en dat er medisch verder niet zoveel was geconstateerd deerde me niet. Maar het feit dat mijn lichaam het virus niet onder controle kreeg kwam, zo weten we nu, hoogstwaarschijnlijk door het toen al door deze kanker niet goed werkende lymfesysteem. De knobbels zaten destijds alleen nog in mijn hals en nek. Vanaf dat moment, of eigenlijk al eerder, had ik sneller en langer last had van vermoeidheid en mijn lichaam had moeite om bacteriën weg te werken.
Omdat het om deze langzaam (met tussendoor periodes van stilstand in groei ) groeiende ongeneeslijke variant van lymfeklierkanker gaat, kwam deze niet boven water met puncties van deze klieren en ook niet uit bloedonderzoek (tumor waarde).
De eerste blijvende knobbels in mijn lymfen zaten er al overigens al vanaf mijn negentiende. Ze zijn gebleven na de ziekte van Pfeiffer. Als verklaring heb ik in de loop der jaren van verschillende doctoren allerlei theorieën gehoord. Van ‘aha, je was drie weken geleden nog verkouden,’ en ‘het kunnen restanten zijn van een infectie die nooit meer weg gaan’ tot ‘je bent ook wel heel dun.’ Ik wilde gewoon door met mijn leven dus ik vond het allemaal allang best.
Vervolgens ging er veel energie naar mijn werk en daarna ook naar het gezin. Ik was moe. Heel moe. Maar ja, iedereen met jonge kinderen klaagt daarover. Ik was ook snel ziek. Als ik me teveel op de hals haalde kon ik rekenen op een fikse ontsteking of een lekkere griep. En het duurde dan altijd langer dan gemiddeld om daar weer bovenop te komen. Voelde ik me even de zwakke zuster, een piepneus, tussen de ambitieuze doordouwers.
Na kind drie ging het echt niet meer. Ik wilde niet die moeder zijn, en ook niet de collega die om de haverklap iets mankeerde. Onder druk van mijn lijf verruilde ik mijn werk voor studies journalistiek en jeugdliteratuur en allerlei schrijverij. Door vermoeidheid ingegeven, maar het was voor mij een hele goede keuze. Dit werk geeft me energie, ik vind het gewoon heel erg leuk en dat maakt een wereld van verschil. Daarnaast was ik meer thuis en de opvangstress verminderde enorm. Ik heb stiekem ook ontzettend genoten van mijn extra tijd met de kinderen. En ik was veel minder vaak ziek.
Dit zijn feiten die nu al zeven jaar bekend zijn maar die ik eigenlijk nooit van de daken schreeuwde. Waarom eigenlijk niet? Misschien omdat ik sowieso gewoon lekker wilde leven en niet te veel aandacht wilde besteden aan de kanker en de klachten van mijn lijf.
2016, diagnose
Toen zeven jaar geleden naast de knobbels in mijn hals en nek ook in mijn liezen en onder mijn oksels onverklaarbare bobbels verschenen zat ik binnen no-time bij de internist. De diagnose folliculair (destijds indolent) non hodgkinlymfoom kwam en ik kon kiezen voor chemo maar uitstel was beter. Ik ben nog gezonder gaan leven en dat heeft m’n energie behoorlijk opgekrikt. Een bijzonder gezond dieet en veel wandelen. Mijn andere sporten had ik door pijn van de door de lymfen beknelde spieren en zenuwbanen al opgegeven en mijn fiets was al elektrisch.
Ik ben overigens heel blij dat ik de kankerdiagnose niet al op m’n vijfentwintigste kreeg want daar was ik heel bang van geworden. En achteraf gezien heb ik het er knap lang mee volgehouden. Ik duim gewoon heel hard dat de kanker na deze chemo klein of weg is en dat het zich vervolgens minstens zo langzaam ontwikkelt als voorheen, of liever helemaal niet natuurlijk. Helaas geen glazen bol hier, en het celgroeiverloop uit het verleden geeft geen enkele zekerheid over de toekomst.
Al die controles en toch bijna te laat? Hoe dan? De hersenschudding van twee jaar geleden strooide zand in mijn ogen. En het zette mijn leven op zijn kop. Ik kon niet meer tegen licht en geluid, zag geen diepte meer en mijn ogen konden zich niet meer focussen, mijn concentratie was weg en nou ja, alles wat een prikkel was, was te veel. Na veel rust, allerlei breinoefeningen, veel wandelen, reikimeditaties, revalidatiegym en koude douches ging het na anderhalf jaar weer beter. Maar ik bleef snel moe en overprikkeld. Lag allemaal aan de hersenschudding dacht ik.
Ondertussen veranderde mijn figuur, mijn benen werden dunner en mijn buik dikker. Maar dat gebeurt toch bij bijna iedere vrouw van mijn leeftijd? Veranderen we uiteindelijk niet allemaal in een appel met vier stokjes? Ik had last van mijn darmen (dacht ik), maar dat heb ik wel vaker.
Tijdens mijn controles in juni zagen mijn bloedwaarden er prima uit, ik had geen koorts, wel af en toe een opvlieger, de overgang natuurlijk, en ik wandelde makkelijk een uurtje of twee. Geen paniek. Na de diagnose in september viel de hele afdeling hematologie in de VU van zijn stoel. Hoe had ik met deze kankeractiviteit in mijn gehele lymfesysteem en mijn milt in Noorwegen nog een gletsjer bedwongen? Mijn lijf had allang alarmsignalen moeten afgeven, hoge koorts, nachtzweten, hevige pijnen. Maar dat deed mijn lijf dus niet, blijkbaar piept het toch niet zo snel. De dokter blijft me maar een enorme bikkel noemen. Een nieuw stempel dat ik maar moeilijk kan omarmen.